BLM 3.0

El II Congreso Nacional X Frágil celebra en Molina los días 15 y 16 de octubre.

El II Congreso Nacional X Frágil abordará nuevas líneas de investigación y los últimos avances en terapias para mejorar la calidad de vida de los afectados por esta patología

El II Congreso Nacional X Frágil, que se va a celebrar los días 15 y 16 de octubre en Molina de Segura, abordará nuevas líneas de investigación y los últimos avances en terapias para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Alrededor de doscientas personas, entre afectados, familiares y expertos y profesional sanitarios, está previsto que participen en este foro, que se celebrará bajo el lema "Síndrome X Frágil. Si ves mis capacidades no tengo límites" y está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y D´Genes X Frágil. Además, está coorganizado por el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina y cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Comunidad Autónoma de Murcia.

Entre otros asuntos, la jornada del 15 de octubre intervendrá la doctora María Isabel Tejada Mínguez, del servicio de Genética del Hospital Universitario Cruces de Barakaldo, quien hablará sobre los 25 años transcurridos desde el descubrimiento del gen FMR1 responsable del síndrome X Frágil y patologías asociadas a la premutación del X Frágil, en sendas ponencias, mientras que la doctora Rosario Domingo Jiménez, médico jefe de la sección de Neuropediatría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca presentará líneas de investigación en el tratamiento de esta patología.

Además, entre otras cuestiones, la psicóloga Natalia Rubio Arribas hablará sobre sexualidad y síndrome X Frágil, mientras que la doctora Yolanda de Diego Otero, investigadora coordinadora del Grupo CTS-546 UGC Salud Mental del Hospital Regional Universitario de Málaga, lo hará sobre nuevos tratamientos experimentales.

Asimismo, la presidenta de la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid, Natividad García Padilla, y la terapeuta ocupacional de esta entidad Rebeca Turbajaesa, expondrán el Programa de Autonomía y Autodeterminación XFIT, mientras que la psicóloga Elvira Prieto Moreno presentará "Breve historia de los años de trabajo en el programa de XFIT y de IncluXión".

Al día siguiente el psicólogo de D´Genes Manuel Illera se referirá a la importancia de la familia, y la logopeda clínica Marina Rodríguez Celdrán hará lo propio con la figura del logopeda en el abordaje del síndrome X Frágil.

Por su parte, el presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el coordinador de D´Genes Frágil, Fabián López Aguiar, darán a conocer la labor de esta entidad y el proyecto del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", mientras que Alberto Sánchez Gómez hablará sobre el proyecto "Terapia de la amistad".

El congreso contará también con las intervenciones de otros profesionales y expertos, así como con el testimonio de afectados y familiares.

El síndrome X Frágil es una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia, donde la padecen alrededor de trescientas personas.

Fuente:  Asociación de enfermedades raras ( d´genes).

12-10-2016.

           Hoy 1 de agosto comienzan las cabañuelas.


Las "cabañuelas" son una antiquísima manera que tiene el pueblo para pronosticar el clima que hará durante todo el año siguiente, a partir de la observación del tiempo durante los primeros días del mes de Agosto. De este modo se podrá determinar si un mes será lluvioso, seco, hará más o menos frío, etc. en función de cómo ha sido el día correspondiente a ese mes. No en todos los puntos de la Tierra se utilizan los mismos días para realizar el pronóstico (p.e. en Suramérica el vaticinio se hace en el mes de enero, los hindúes lo hacen a mitad de invierno, etc.), tampoco se ha hecho de la misma manera con el transcurrir de los tiempos y cada cultura tiene su método. Así mismo, el ámbito de aplicación de un determinado método es pequeño, no extendiéndose más allá de unos 80 kilómetros, dándose métodos y predicciones diferentes según las regiones. 

             Cabañuelas de Ida                                                                Cabañuelas de retorno

Día de Agosto          Mes que representa                               Día de Agosto      Mes que representa
1                                  Agosto                                                                        13                       Julio
2                                Septiembre                                                                  14                      Junio
3                                Octubre                                                                        15                      Mayo
4                                Noviembre                                                                   16                       Abril
5                                Diciembre                                                                    17                       Marzo
6                                Enero                                                                           18                        Febrero
7                                Febrero                                                                        19                        Enero
8                                Marzo                                                                           20                       Diciembre
9                                Abril                                                                              21                        Noviembre
10                               Mayo                                                                            22                       Octubre
11                                Junio                                                                            23                    Septiembre     12                              Julio                                                                               24                       Agosto


¿Tienes tigres en casa?.

Puede que seas, sin saberlo, "un criador de mosquitos tigre". 

¿Tienes tigres en casa? Puede que seas, sin saberlo, un criador de mosquitos tigre ; así comienza la campaña en la Región de Murcia para derrotar a este molesto insecto, asentado ya en Molina de Segura y en la Región.

"Gracias a la colaboración de los ciudadanos se ha confirmado la presencia extendida del mosquito tigre en las provincias del litoral oriental español (Cataluña, Comunidad Valenciana y Región de Murcia). También sabemos que el mosquito avanza hacia el noreste, en la isla de Mallorca, y que se está propagando desde la costa Este y Sur de España hacia las regiones del interior. Además, se ha confirmado por primera vez la llegada del mosquito tigre en Andalucía, Aragón y la provincia de Lleida gracias a notificaciones ciudadanas", relatan los responsables del proyecto Mosquito Alert.



"Aedes albopictus" o mosquito tigre.

No vuelan muy alto, sino casi a ras del suelo, por lo que suelen picar en las piernas, aunque cuando se trata de niños puede hacerlo en brazos y cara. También suele salir a picar entre las diez de la mañana y la una de la tarde, y a partir de las 6 o 7 de la tarde, es decir, actúa cuando menos calor hace.


Cómo prevenir:


1-Evite recipientes que puedan acumular agua, como cubos, bidones.

2-Elimine el agua acumulada en jarrones, ceniceros, platos de macetas, piscinas de plástico, bebederos, neumáticos o cualquier recipiente o cacharro que pueda acumular agua.

3-Si tienes piscina o estanque, mantén bien el nivel del cloro.

4-Pon peces ornamentales en tu estanque, estos se comen las larvas.

5-Procura no hacer charcos en patios y jardines.


Su picadura es más molesta que la del mosquito de aquí y produce mayor inflamación.

Hay que mantener una buena higiene corporal porque el sudor los atrae.


23-7-2016